Distrofia Muscular de Duchenne

Ele tem 7 anos.
E o tempo está levando os músculos dele.

Foto do Afonso

Afonso tem apenas sete anos e foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne — uma doença rara e progressiva que rouba força, autonomia e, com o tempo, até a capacidade de respirar sozinho. Existe um tratamento que pode mudar tudo. Mas ele custa R$ 17 milhões. E o tempo não espera.

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Cada doação nos aproxima do tratamento com Elevidys — a única esperança real para desacelerar a Duchenne no Afonso
Ajude a construir essa esperança — meta: R$ 17.000.000

Uma doença silenciosa que não dói — mas tira tudo

Na idade em que outras crianças estão correndo no recreio, subindo escadas sem pensar, brincando até cansar… Afonso está perdendo força.

Ele foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne — uma doença rara, progressiva e cruel. Ela não dói. Ela não faz barulho.

Mas ela tira.

  • Tira a força das pernas
  • Tira a autonomia
  • Tira a independência
  • E, com o tempo… tira até a capacidade de respirar sozinho

E o pior? Ela não espera.

Existe um tratamento. Mas ele custa R$ 17 milhões.

Recentemente surgiu uma esperança real: o medicamento Elevidys.

Uma terapia que pode desacelerar a progressão da doença. Que pode preservar os músculos que o Afonso ainda tem. Que pode mudar completamente o futuro dele.

R$ 17.000.000
Custo do tratamento com Elevidys

É um valor impossível para qualquer família comum. Não existe financiamento. Não existe plano de saúde que cubra. Mesmo vendendo tudo, ainda não seria suficiente.

Enquanto o tempo passa, a Duchenne avança

Cada semana significa fibras musculares que não voltam. Cada mês é menos força nas pernas. Menos equilíbrio. Menos autonomia.

Existe uma janela de oportunidade para o tratamento — e essa janela não fica aberta para sempre.

Isso não é sobre conforto. É sobre ele continuar andando. É sobre ele conseguir levantar sozinho. É sobre ele não depender de aparelhos para respirar no futuro.

É sobre dar a ele a chance de viver a infância que toda criança merece.

O futuro do Afonso ainda pode ser diferente

Mas ele não pode enfrentar essa batalha sozinho.

Hoje, cada contribuição representa tempo. Cada compartilhamento representa esperança. Cada pessoa que decide agir muda o rumo dessa história.

O tempo dele está passando. Se você chegou até aqui, talvez seja porque pode fazer parte dessa virada.

Ajude o Afonso a continuar tendo esperança de viver.

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Selecione um valor abaixo e faça parte dessa corrente de esperança. Cada doação nos aproxima do tratamento que pode preservar os músculos do Afonso e devolver a ele um futuro com mais força e dignidade.

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"Que essa corrente chegue longe. O Afonso merece lutar com tudo que existe."

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Perguntas frequentes

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O que é a Distrofia Muscular de Duchenne? +
A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma doença genética rara e progressiva que afeta principalmente meninos. Ela causa a degeneração gradual dos músculos, comprometendo primeiro os membros inferiores e, com o tempo, os músculos respiratórios e cardíacos. Atualmente não tem cura, mas o Elevidys é uma terapia que pode desacelerar significativamente essa progressão.
Por que o tratamento é tão caro? +
O Elevidys é uma terapia gênica de última geração, desenvolvida para tratar doenças raras. Esse tipo de tratamento envolve tecnologia altamente especializada e anos de pesquisa, o que resulta em um custo elevadíssimo. Atualmente, ele não é coberto por planos de saúde no Brasil e não existe financiamento público disponível para esse caso.
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